Het verhaal

eindelijk even de tijd om het verhaal over gwen in een blog te zetten.

een week na me bevalling werd beau ziek. ppff dat was best zwaar, net een baby en een zieke peuter. maar na een paar dagen knapte beau weer op. ondertussen was gwen ook begonnen met snotteren en hoesten. het cb was voor de intake langs geweest en vertelde nog dat baby's vaak snotterig werden omdat hun neusje nog moesten wennen aan de droge lucht en dan de slijmvliezen gingen opzwellen. maar het werd steeds erger en een paar dagen later ging ze steeds minder drinken, terwijl ze vanaf dag 1 de flesjes helemaal leeg dronk en na een week op 100 ml zat en een week later wou ze het niet meer drinken en leek wel alsof ze minder zuigkracht had. 's avonds dronk ze maar 50 ml en sliep ineens 6u door ipv na 3 a 4 uur weer voor een fles te komen en dronk dan weer maar 50 ml. hier had ik ook nog een blog aan gewijd... die dag ( vrijdag ) heeft ze de hele dag geslapen en weinig gedronken en een paar keer gespuugd wat ze normaal ook niet deed. 's nachts dronk ze nog minder en vond ik haar ademhaling vreemd. ik twijfelde om de huisartsenpost te bellen... het leek weer beter te gaan en we besloten het aan te kijken tot 's morgens. toen dronk ze weer heel weinig en toen we haar temperatuur op meette had ze 38 graden. nu weet ik dat kindjes onder de 3 maanden niet boven de 38 graden mogen komen en zeker niet als ze pas 2 weken zijn. dus de huisarstenpost gebeld en ik kon gelijk komen. beau lag nog te slapen ( was 7u 's morgens ) dus me man bleef thuis en ik ging op pad.

zaterdag: 7.30 op de huisartesnpost werd ze nagekeken. die arts kon niks horen en haar temp was daar 37.9 maar omdat ze nog zo klein was wou ze toch dat de kinderarts haar even na keek. we werden heel snel wer opgehaald en gingen naar de andere kant van de spoedeisende hulp. daar was de temp weer 38 graden en deden ze plakkers op om haar hartslag en zuurstofgehalte te meten en zagen ze dat ze benauwd was. dus even een slangetje onder haar neus met wat zuurstof. er kwam iemand om bloed te prikken en al snel kwam de mededeling dat ze werd opgenomen en er een longfoto gemaakt werd. daarop werd veel los slijm gezien in de longen, wat kon duiden op een longontsteking. ze dachten dat ze het rs virus had. dus me man gebeld dat ie oppas voor beau moest regelen en maar moest komen. ik dacht nog dat het voor 1 nachtje zou zijn of zo haha

die dag werd ze zieker en zieker. dronk 's morgens nog maar 20 ml en verder die dag niks meer. dus ze kreeg een sonde en een infuus voor antibiotica omdat een bacterie nog niet was uitgesloten. die dag liep haar temp op naar 39,5 graden.

zondag: leek ze op te knappen. temp was weer 37,5 dankzij de antibiotica en zetpilletjes. dus probeerde we haar weer wat via de fles te geven. ze werd heel prikkelbaar, zelfs de luier verschonen was te veel. dan zetten ze het op een krijsen, liep eerst rood aan met zweetdruppels op haar voorhoofd en door het erge huilen en korte ademhaling kreeg ze niet genoeg zuurstof en liep ze wit/blauw aan en had ze extra zuurstof nodig om bij te komen. ook kreeg ze verneveling met zout en zuurstof voor de slijm in haar longen. en zondagavond dus ook. wij hielden het kapje voor haar neus. de verpleger was ondertussen voeding aan het maken. omdat de verneveling op was en ze weer erg aan het huilen was drukte we op de bel om tevragen of de zuurstof weer over gezet kon worden op haar neusslangetje. de verpleegkundige die kwam ( iemand anders dan bij ons op de kamer stond ) kwam binnen en zette de zuurstof uit en toen ging d'r telefoon en liep ze weg zonder hem om te zetten naar het slangetje. madam was zo aan het brullen dat ze weer zuurstif te kort kwam en de alarmbellen stonden al flink te rinkelen. dus me man achter de vrouw aan, die nog verder weg liep, bang dat haar telefoon gesprek gestoord werd. dus wij werden best boos. je loopt toch niet weg zonder de zuurstof aan te zetten!! zegt ze nog heel droog, de waardes ( op het scherm ) waren toch wel eens vaker zo laag? als je kindje beweegt zijn die metingen niet altijd nauwkeurig en gaan de alarmbellen ook wel een af als er niks aan de hand was maar nu liep ze blauw aan!!! dus lijkt me niet echt normaal!! toen kwam de verpleger weer en besloot de sonde weer aan te zetten en dan druppels gewijs zodat ze continu voeding kreeg en ze rustig kon slapen omdat ze zo prikkelbaar was en alles te veel leek. die nacht heeft ze goed en lang geslapen.

maandag: 's morgens werd al door de verpleegkundige haar zorgen over gwen uitgesproken. of ze misschien toch meer hulp nodig zou hebben met ademen. toch leek het wel aardig goed te gaan, zeker met de voeding die cotinu gedruppeld werd via de sonde. tussen de middag haar even in bad gedaan, maar ook dat vond ze niks terwijl ze het normaal heerlijk vind. toen gwen schoon en droog bij ons lag zou zij gaan lunchen en deed de overdracht naar een andere verpleegkundige bij ons op de kamer. ze benadrukte nog eens dat ze zich zorgen maakte om gwen en dat ze extra allert moest zijn en dat als we belde er gelijk gereageerd moest worden. op een geven moment was gwen weer helemaal vanslag en zetten het op een brullen. knalrood, zweten... daarna blauw en wit en de alarmbellen stonden weer te rinkelen. dus wij drukte op de bel met in ons achterhoofd dat ze de monitor ook ergens anders kunnen zien. geen reactie... oke dan maar de noodbel want het was wel heel heftig. geen reactie... dus ik liep de gang op en er liep net iemand langs. ik vroeg komt er iemand aan?? ze ging even kijken. ik zei nog dat er haast bij was. ze kwam terug, nee er kwam nog niemand aan maar nu wel.

er kwam een verpleegster binnen en nam gwen van ons over. wat extra zuurstof en ze ging haar neus uitzuigen. ze belde een collega en ze vonden dat toch de kinderarts even moest komen kijken. dus de kinderarts erbij en ze gingen haar met een zuurstof pomp even helpen om meer zuurstof binnen te krijgen. dan blazen ze de longen verder open. toen kwam nienke ( de vast verpleegster van gwen, schat van een meid ) terug van haar lunch en schrok zich rot natuurlijk. ondertussen kwam er nog een kinderarst bij en stond de hele kamer vol. er werd druk overlegd wat ze gingen doen en waar gwen dan terecht kon. ze besloten dan ze toch aan de beademing moest en dat betekende naar de IC in een ander ziekenhuis. dus ze moest nog een infuus en in slaap gebracht worden en geintubeerd worden. dus nog een kinderarts ern nog meer verpleegkundige erbij. ik kon het niet meer aan dus ben buiten op de gang gaan staan, plus dat er geen ruimte meer over was in haar kamer. mijn meisje was zo aan het vechten en verzetten... ze hebben weer bloed geprikt en haar in slaap gebracht en geintubeerd. dit alles heeft 2 uur geduurd. ondertussen hoorde we dat ze naar het amc ging. en de ambulance van het amc kwam haar halen. die gingen met loeiende sirenes terug naar het amc met haar en wij konden de spullen uit de kamer opruimen en er achteraan. ik kreeg haar rompertje van de arts in me handen. er zat bloed op van haar, zo'n naar gezicht.

wij zijn naar het amc gereden. daar lag ze al in d'r bakje. aan de monitor. en beademing. 3 infusen, 2 sondes, een katheter, een permanente thermometer, 3 plakkers voor de hartactie, een saturatiebandje voor het zuurstofgehalte, de beademingstube.

die avond ben ik voor het eerst sinds zaterdag ochtend weer even thuis geweest. in het flevo zh kon je blijven slapen en was ik 24u pd bij haar. hier mocht je ook 24u pd bij haar zijn maar je kon geen bed ernaast zetten en ze werd nu ook in slaap gehouden. beau was al die tijd bij opa en oma aan het logeren.

dinsdag: zijn we in het ronald macdonaldshuis gegaan bij het amc en kon beau ook bij ons blijven en waren we dicht bij gwen.

donderdag: eind van de ochtend hebben ze de beademingstube eruit gehaald en was ze ook van de slaapmedicatie af. toen ze een half uur later weer in slaap gevallen was ging ik naar beneden om even een broodje te eten. m'n man en beau waren in het rm huis. toen ik na een half uurtje weer naar boven ging werd ik toen ik de lift uit stapte gewaarschuwd. schrik niet maar ze zijn met gwen bezig. ze heeft het erg benauwd en moeten haar waarschijnlijk weer intuberen!!! ik was boos! want ik had ze op het hart gedrukt, liever een dagje langer dan een dag te vroeg van de beademing af. toen ik de ic op kwam lopen was haar bedje afgeschermd met grote witte schermen en stonden er weer 10 witte jassen om haar heen. het werd me weer te veel en liep huilend naar de gang. er kwam een verpleegster naar me toe en legde uit dat door het intuberen haar luchtpijp opgezwollen was en dat dat normaal bij de allerkleinste niet gebeurd maar natuurlijk bij gwen wel. normaal geven ze van te voren al medicatie tegen het zwellen maar dat had gwen niet gehad. nu waren ze haar aan het vernevelen om de zwelling tegen te gaan en via haar infuus kreeg ze ook medicatie maar dat had 2u nodig in te werken. ze hebben haar drie kwartier verneveld en toen na een kwartier weer en toen na een half uur nog een keer. het leek erop dat ze toch niet opnieuw geintubeerd hoefte te worden. de nacht was nog even spannend of ze het goed zou blijven doen.

vrijdag: het ging steeds een beetje beter en we hebben die dag ook haar eerste flesje weer gegeven en dat ging goed. ze ging steeds weer wat meer drinken. wel had ze af en toe dat haar hartslag heel laag werd maar verder bleef haar zuurstofgehalte enz goed.

zaterdag 1e kerstdag. er werd voor de zekerheid een ecg nog gemaakt van haar hart maar daar kwam niks geks uit. ze deed het verder goed zonder beademing ( wel met zuurstofslangetje ) dus terug naar het flevo om verder op te knappen.

zondag: beau ging nu bij andere opa en oma logeren en ik sliep weer bij gwen in het ziekenhuis.

maandag : zuurstof werd afgebouwd en gwen ging haar flessen steeds beter leeg drinken

dinsdag: van het zuurstof af en ze moest minimaal 500 ml op een dag drinken.

woensdag: ze mag naar huis!!! ze doet het goed zonder zuurstof en drinkt ongeveer 600 ml op een dag. vandaag gewogen en gemeten. 56 cm en eindelijk boven haar geboorte gewicht na 4 weken: 4340 gram.

na 12 dagen ziekenhuis mocht ze eindelijk weer mee naar huis en was ons gezinnetje weer compleet.

dat is nu alweer ruim 4 weken geleden. ze doet het super goed. is wel gevoelig voor verkoudheden maar zolang ze goed blijft drinken en geen verhoging krijgt maak ik me geen zorgen! het is een sterke meid. volgende week is ze alweer 2 maanden en moeten we naar het cb voor de eerste prikken. daar heeft ze er al heel wat van gehad dus denk dat ze er niet van op of om kijkt. er is zo vaak bloed geprikt en zo vaak een infuus geprobeerd te prikken. wat nogal moeilijk is bij baby's dus ze hebben heel wat keren geprobeerd en heel wat infusen na een paar dagen opnieuw moeten prikken. nu kun je eindelijk geen prikplekjes meer zien op haar handen of voeten.

langzaam aan kan ik eindelijk beginnen met genieten...